Preguntas Frecuentes
¿Qué es un trasplante?
Un trasplante de órganos es un tratamiento médico realizado cuando existe una falla irreversible de un órgano y ya se han evaluado todas las otras alternativas de tratamiento para recuperarlo. Consiste en la extracción del órgano que falla y su reemplazo por uno sano proveniente de un donante.
La donación de órganos es un acto individual en el que una persona decide ser donante o que un familiar lo sea, con el fin de ayudar a otras personas. En Uruguay, la ley establece que todos los uruguayos son donantes excepto que se exprese lo contrario.
Uruguay se destaca por tener las tasas más altas de donación. Asimismo, es considerado entre los referentes mundiales en materia de políticas de trasplante y donación, siendo pionero en América Latina conjuntamente con Argentina y Brasil.
En nuestro país, todos los pacientes del Sistema Nacional Integrado de Salud (SNIS) conforman la misma lista de espera independientemente del lugar donde se asistan, sea en Montevideo, en el interior, en lugares públicos o privados.
El Fondo Nacional de Recursos (FNR) es quien financia los trasplantes de riñón, hígado, pulmón, corazón y médula ósea, así como la medicación inmunosupresora, la cual no tiene costo para el paciente.
El Instituto Nacional de Donación y Trasplante de Células, Tejidos y Órganos (INDT) es la organización responsable de posibilitar a todo integrante de la población que así lo requiera, sin distinción de naturaleza alguna más que la pertinencia terapéutica, el acceso equitativo y oportuno a los beneficios de una atención integral en materia de trasplantes de células, tejidos y órganos y medicina regenerativa.
¿Qué clases
de trasplantes existen?
Hay dos tipos de trasplante de hígado, según de donde provenga el
órgano:
·
Donante fallecido – Según la Ley uruguaya toda persona mayor de
edad que, en pleno uso de sus facultades, no haya expresado su oposición a ser
donante, se presumirá que ha consentido a la ablación de sus órganos, tejidos y
células en caso de muerte, con fines terapéuticos o científicos. En el caso de
menores de edad o personas incapaces, el consentimiento a la ablación deberá
ser otorgado por su representante legal.
·
Donante vivo – En el caso de los niños, el número de posibles
donantes es menor que el número de pacientes que necesitan un trasplante. Por
este motivo, algunas veces el padre, la madre, un familiar o una persona
próxima al paciente pueden donar un trozo de su hígado. Esta persona candidata
a ser donante vivo debe ser mayor de edad, y tiene que otorgar su
consentimiento de manera libre y voluntaria, sin coacciones médicas, familiares
o sociales. La ventaja principal del donante vivo es que se evita un posible
período largo en la lista de espera, de modo que se puede planear el momento
para trasplantarle. Pero el trasplante de donante vivo también tiene
desventajas. La principal es tener que operar a una persona que está sana con
los riesgos que ello comporta. Es primordial tener en cuenta que no todas las
personas que lo desean pueden ser donante vivo.
¿Qué
sucede cuando me informan que necesito un trasplante?
La noticia de que necesitas un trasplante de hígado generalmente
viene acompañada de explicaciones de porqué, de los beneficios y los riesgos
asociados, etc.
La noticia del trasplante puede generar un bloqueo emocional que
dificulte asimilar y procesar el cúmulo de información asociada.
Igualmente es importante que el paciente realice todas las
preguntas que necesite en ese momento y que luego vaya anotando las que le
surjan más adelante para no olvidar plantearlas en las consultas posteriores.
Es importante que el paciente cuente con la información que requiera y que se
asegure que esa información provenga de fuentes acreditadas y fiables.
La noticia puede percibirse tanto por el paciente como por su
círculo de allegados con la ilusión de que un nuevo órgano le devuelva la
calidad de vida perdida, o con desesperanza porque percibe el trasplante como
la única posibilidad de sobrevivir.
Particularmente en esta etapa pueden aparecer el miedo (a
la enfermedad, a la cirugía, a la futura realidad que es desconocida, al
rechazo, etc.), la negación como mecanismo de defensa (evitando hablar
de la situación y de la enfermedad), el enojo (¿por qué a mí?), la culpa
(sobre el origen de la enfermedad o sobre situaciones supuestas de diversa
índole), la ansiedad (que si es muy elevada puede interferir con la
calidad de vida el paciente y su familia), el aislamiento (es importante
contar con una red de apoyo), la dependencia (lo que puede generar
sentimientos de inutilidad y baja la autoestima), la tristeza
(sentimiento natural por la situación, siempre que no se transforme en
depresión).
El muy importante el apoyo psicológico de un profesional, la
contención de los familiares y el acompañamiento del entorno relacional durante
el proceso.
¿Cuánto
debo pagar si necesito un trasplante?
El Fondo Nacional de Recursos (FNR) es
quien financia los trasplantes de riñón, hígado, pulmón, corazón y médula ósea, así como la medicación inmunosupresora
necesaria luego de la cirugía. Nada de esto tiene costo para el paciente.
El Instituto Nacional de Donación y
Trasplante de Células, Tejidos y Órganos (INDT) es la organización responsable de
posibilitar a todo integrante de la población que así lo requiera, sin
distinción de naturaleza alguna más que la pertinencia terapéutica, el acceso
equitativo y oportuno a los beneficios de una atención integral en materia de
trasplantes de células, tejidos y órganos y medicina regenerativa.
¿En qué consiste la evaluación pretrasplante?
Una vez que el paciente con insuficiencia hepática es derivado al
Programa de Trasplante Hepático para su evaluación, la evaluación se realiza en
el HCFFAA y requiere una internación de tres días. Durante ese tiempo, el
paciente se relacionará con varios integrantes del Equipo de trasplante y se le
realizarán diferentes exámenes de laboratorios, estudios y evaluaciones
médicas, los que dependerán de la condición general del paciente, su edad y la
causa de la enfermedad.
Entre los estudios más habituales están: análisis de sangre,
radiografía de tórax, ecocardiograma, ergometría, tomografía, resonancia
magnética, funcional respiratorio, endoscopía digestiva y colonoscopía. Además,
tendrá consultas con médicos de distintas especialidades, nutricionista y
trabajador social.
Durante este proceso el paciente recibirá mucha información y
además podrá realizar las preguntas que entienda necesarias acerca de su
enfermedad y del trasplante. Por ello es importante que esté acompañado de
algún integrante de su grupo de apoyo (familiares, amigos, allegados).
Una vez que estén disponibles los resultados, el Equipo de
trasplante los analizará y junto a la evaluación de si el paciente se encuentra
en condiciones físicas, síquicas y sociales para recibir el trasplante,
determinará los riesgos y virtudes respecto a si es el momento indicado para
incluir al paciente en la lista de espera o si se requiere información
adicional.
Si la conclusión es que el paciente reúne las condiciones para ser
incluido en la lista de espera, se le informará tal situación y será éste quien
tome la decisión final y en su caso iniciará los trámites administrativos
correspondientes ante el FNR a través de su prestador de salud.
¿Cómo
ingreso a la lista de espera para el trasplante? ¿Qué es el MELD?
La lista de espera es una nómina integrada por todos los pacientes
que en el país esperan un hígado para ser trasplantado. En nuestro país, todos
los pacientes del Sistema Nacional
Integrado de Salud (SNIS) conforman la misma lista de espera
independientemente del lugar donde se asistan, sea en Montevideo, en el
interior, en lugares públicos o privados.
El orden de prioridad está determinado por el grado de urgencia
médica.
La asignación de un hígado no se relaciona con el tiempo de
inclusión en la lista.
Para establecer ese orden de prioridad para recibir el órgano, se
asigna un puntaje denominado MELD.
MELD o Modelo para Enfermedades Terminales del Hígado (por sus
iniciales en inglés) es una escala numérica que va del 6 (menos enfermo) al 40
(gravemente enfermo). El número o
puntaje se calcula mediante una fórmula basada en los resultados de tres
pruebas rutinarias de laboratorio:
·
nivel de bilirrubina (mide la eficacia con que el hígado excreta
la bilis)
·
tiempo de protrombina (mide la habilidad del hígado para producir
factores de coagulación de la sangre)
·
creatinina (mide la función de los riñones).
Estos puntajes se van revisando periódicamente ya que van variando
las situaciones de todos los pacientes incluidos en la lista.
Hay diversos factores que afectan los tiempos de espera del
trasplante:
·
la disponibilidad de órganos
·
el puntaje según la escala MELD
·
el grupo sanguíneo del paciente
·
el grado de cumplimiento del paciente respecto a los análisis que
se le indiquen y el mantenimiento de las condiciones físicas, síquicas y
sociales para recibir el trasplante.
¿Cómo se
determina la compatibilidad entre donante y receptor?
La compatibilidad entre donante y receptor se determina de acuerdo
al grupo sanguíneo y al tamaño del cuerpo.
- Grupo
sanguíneo - Debe existir identidad de grupo sanguíneo entre el paciente
que recibe el trasplante y el donante del hígado.
- Tamaño del cuerpo - Con objeto de que el volumen del hígado trasplantado no sea ni demasiado grande (podrían existir problemas para caber en el abdomen del receptor del trasplante) ni demasiado pequeño (podría ser insuficiente para la vida del paciente), es necesario que exista una cierta similitud de peso corporal entre el paciente y su donante.
¿Qué profesionales acompañan al paciente durante el proceso?
A lo largo de este proceso y luego del trasplante, el paciente y
su familia serán acompañados por los integrantes del Programa de Trasplante
que se conforma con hepatólogos, enfermeros especializados en trasplante,
cirujanos, anestesistas, psiquiatras, radiólogos, cardiólogos, trabajadores
sociales, farmacéuticos, dietistas, infectólogos, personal administrativo y
especialistas de cualquier otra rama que se requiera en su caso.
Es de suma
importancia para alcanzar los mejores resultados, el contar con un sistema de
apoyo sólido. Esto significa que el paciente debe tener familiares o
amistades con voluntad y disponibilidad para acompañarlo a los controles
médicos y que cuiden del paciente antes y después del trasplante.
El paciente es la parte más importante en este proceso, no solo porque es a quien se
practicará el trasplante, sino porque el éxito del trasplante se relaciona
directamente con el acatamiento del plan de medicación, de las consultas
médicas y de las reglas establecidas por el Equipo del trasplante. Además, debe
mantener una dieta nutritiva, un plan de mantenimiento físico y adecuadas
conductas en aspectos tales como vacunas, cuidados de la piel, salud bucal,
higiene, animales de compañía, etc.
¿Qué
sucede luego de que me incluyen en la lista de espera?
El paciente y los referentes designados por él deben proporcionar
más de un número de teléfono fiable y estar seguros de estar siempre
localizables. A partir del ingreso a la lista de espera, en cualquier momento
puede sonar el teléfono con un posible donante.
Una vez en lista de espera, el paciente no debe viajar ni
trasladarse a más de dos o tres horas de distancia del Hospital sin haberlo
coordinado con el Equipo de Trasplante.
Cuando aparezca un órgano adecuado, el Equipo de Trasplante estará
preparado para hacer la intervención quirúrgica y llamarán enseguida al
paciente.
¿Qué debo hacer para cuidarme antes del trasplante?
Con la finalidad de llegar al trasplante en las mejores
condiciones posibles, es imprescindible mantener hábitos de vida saludables y
aprender a prevenir e identificar posibles complicaciones que se puedan
presentar durante la espera.
Son hábitos de vida saludables todas las conductas diarias que
inciden en el bienestar físico, mental y social, entre los que se encuentran:
·
Controles médicos – Continúe consultando a los médicos de rutina
en su servicio de salud y realizando los exámenes médicos rutinarios con los
médicos del Programa de Trasplante.
·
Alimentación – Una alimentación saludable debe ser completa,
variada y adaptada a las necesidades y a las circunstancias de cada individuo.
En el caso de los pacientes en lista de espera de trasplante hepático, la
alimentación va dirigida principalmente a evitar la desnutrición u obesidad que
pueden llegar a contraindicar o empeorar el resultado del trasplante, además de
prevenir o mejorar otras complicaciones (ascitis, infecciones, problemas de
cicatrización, úlceras y calidad de vida del paciente).
·
Actividad física – Siempre que la situación clínica lo permita, es
importante practicar algún tipo de ejercicio físico regularmente. Durante la
espera del trasplante, una actividad física adecuada permitirá reducir la
fatiga y el riesgo de caídas, mejorar la resistencia, prevenir complicaciones
durante la cirugía y facilitar la recuperación luego del trasplante.
·
Abstenerse de consumir sustancias tóxicas (alcohol, tabaco, drogas
ilegales, etc.).
·
Higiene – Es importante adoptar medidas para evitar todo foco de
infección, por lo cual la adecuada higiene del cuerpo y el cuidado de la salud
bucal son aspectos importantes a tener en cuenta en todo momento.
·
Vacunas – Mantener las vacunas al día ayuda a mejorar la inmunidad
frente a enfermedades que pueden ser una complicación para la realización del
trasplante.
·
¡Viva la vida! – En la medida que su estado de salud se lo
permita, trabaje, lea, escuche música, participe en grupos de apoyo, planifique
actividades recreativas, pase tiempo con sus familiares y amigos.
Para evitar situaciones no deseadas de último momento, hay que
tener previsto de antemano cómo llegar al Hospital el día del trasplante y
tener calculado el tiempo que llevará el traslado. Es recomendable contar con
un plan de transporte alternativo para el traslado al Hospital.
El importante tener preparado un bolso con las cosas necesarias para
la estadía en el Hospital o las cosas que simplemente le gustaría llevar
consigo.
¿Cómo
actuar cuando el Equipo de salud me llama para avisarme que llegó el momento de
mi trasplante?
Cuando llegue el momento, un integrante del equipo de salud se
comunicará con el paciente informándole de la existencia de un posible donante.
Lo principal es tratar de mantener la calma y escuchar atentamente
las recomendaciones que reciba.
Quien lo llame le indicará el tiempo de que dispone para llegar
hasta el centro de trasplante y le indicará además si va en condición de primer
candidato al trasplante o bien si es en condición de suplente (backup) en caso
de que el primer candidato no pueda ser trasplantado.
A partir de la llamada, el paciente no debe comer ni beber nada a
menos que se le indique lo contrario; tampoco debe fumar.
Debe avisar a quien esté definido que le acompañe durante el
trasplante e iniciar las acciones para el traslado al Hospital. Designe a una
persona para que se encargue de avisarle al resto de su familia y amistades.
Recuerde llevar sus medicamentos y la documentación personal y
médica necesaria.
Al llegar al Hospital se le realizarán estudios necesarios para la
evaluación previa a la cirugía (electrocardiograma, exámenes de sangre, etc.).
El importante recalcar que no siempre que uno recibe un llamado,
significa que el trasplante se llevará a cabo. Pueden
presentarse complicaciones en relación al hígado del donante, que se descubra
una enfermedad en el donante que determine la inconveniencia de realizar el
trasplante, que se descubra que el hígado no era apropiado para el paciente
como inicialmente parecía, que al llegar al Hospital se detecten en el propio
receptor situaciones clínicas que determinen la inconveniencia de realizar el
trasplante, etc.
¿Cómo
transcurre el día mismo del trasplante?
La duración de la cirugía oscila en general entre seis y diez
horas, dependiendo de las dificultades técnicas que puedan presentarse.
·
Preparación quirúrgica – El paciente deberá tomar una ducha completa con agua y jabón
seguida del lavado con jabón antiséptico y el rasurado de la zona quirúrgica.
Hecho esto, permanecerá en la cama y en ayunas hasta ser trasladado al
quirófano.
·
En el quirófano – Se inicia la cirugía bajo anestesia general y raquídea,
retirando el hígado enfermo para poder colocar el hígado sano (injerto). Una
vez unidos todos los vasos sanguíneos que conectan el hígado con el resto del
cuerpo, se une la vía biliar. Se colocan los drenajes que requiera la cirugía y
que serán retirados en los días siguientes.
Los familiares y amigos que estén en la sala de espera estarán
siendo informados sobre el avance de la cirugía.
·
Unidad de Cuidados Intensivos – Al finalizar la intervención,
trasladarán al paciente al CTI donde va a despertar de la anestesia y estará
monitoreado para asegurarse de que esté bien, para evitar el dolor ocasionado
por la cirugía y que el nuevo hígado funcione sin problemas.
Se le suministrarán los medicamentos requeridos, entre los cuales
estará la medicación inmunosupresora para evitar que el sistema inmune “ataque”
contra el hígado trasplantado (el rechazo).
Los familiares podrán visitarlo en CTI y las conexiones a los
aparatos de monitoreo se irán retirando paulatinamente. Podrá salir del CTI de
tres a siete días después de la cirugía, dependiendo del cuadro clínico.
·
Sala de aislamiento – Completará la recuperación en una sala con condiciones de
aislamiento que minimicen su exposición a gérmenes que puedan afectar su salud
ya que por el momento su cuerpo estará sin defensas. En esa sala habrá un
monitoreo especial por parte del personal de enfermería y estará con el
paciente la persona responsable de acompañarlo y cuidarlo. Todos los que
interactúen con el paciente utilizarán los equipos de protección
correspondientes (bata, tapabocas, guantes, gorra y zapatones).
·
Puede mantener el contacto con el resto de los familiares y amigos
a través del móvil, chats, videoconferencias... Pronto podrá verlos a todos.
¡Todas estas medidas son para protegerlo!
Aunque este
procedimiento de trasplante ha revolucionado el tratamiento de enfermedades
graves del hígado y es seguro y eficaz, es de suma importancia que los
pacientes acaten ciertas recomendaciones para asegurar el éxito del trasplante.
¿Qué
problemas pueden aparecer después del trasplante?
Si bien la
gran mayoría de las cirugías de trasplante son exitosas, pueden producirse
complicaciones después de un trasplante de hígado, entre ellas:
o
Rechazo – Nuestro sistema inmunológico es el encargado de proteger al
organismo de sustancias extrañas que pueden ser perjudiciales, como virus,
bacterias, toxinas y de agentes invasores; el hígado nuevo será visto como un
elemento extraño al que tratará de atacar (rechazo).
Para prevenirlo es que se administran los medicamentos conocidos
como inmunosupresores.
Si se produce un rechazo, suele darse en los primeros tiempos
luego del trasplante y en la mayoría de los casos se detecta en los exámenes
rutinarios de laboratorio.
El diagnóstico y tratamiento a tiempo es importante y en la gran
mayoría de los casos el tratamiento es muy eficaz.
o
Infecciones – El tratamiento inmunosupresor protege frente al rechazo, pero
también disminuye las defensas del cuerpo en general, por lo que existe un
riesgo más alto de infección. Este riesgo es más elevado en los primeros meses
posteriores al trasplante, o cuando los niveles de inmunosupresión son más
elevados.
o
Sangrado – Siempre que se realiza una operación puede haber pérdida de
sangre en la zona de la intervención. Si esto ocurre durante la operación, el
equipo de cirugía puede controlar en el momento la zona que sangra. Si es
posterior a la cirugía, hay diferentes medidas para detener el sangrado:
tratamientos médicos, intervenciones de radiología intervencionista o una nueva
cirugía.
o
Toxicidad de los medicamentos – Los inmunosupresores a pesar de
ser imprescindibles para evitar el rechazo del hígado trasplantado, también
pueden tener una serie de efectos secundarios. Estos efectos pueden ser más
evidentes en caso de tomar más cantidad de la indicada, si no se respeta el
tiempo entre cada dosis o si se toman con determinados alimentos.
Aunque son muchos los efectos secundarios descritos por los
medicamentos, no necesariamente ocurren y en la mayoría de los casos que se
presentan, suelen ser reversibles, desapareciendo a medida que se van
disminuyendo las dosis.
Siempre ayudará seguir una dieta equilibrada y variada, practicar
actividad física con regularidad, consumir abundante agua y evitar sustancias
tóxicas.
Es importante tomar la medicación tal como se indique y preguntar
cualquier duda.
o
Estenosis/Trombosis de los vasos – Las arterias y venas que se
unen durante el trasplante son tubos muy pequeños y que en ocasiones se pueden
tapar. Si esto ocurre, la sangre no pasará de forma adecuada por el nuevo
hígado y puede alterar su funcionamiento. Las ecografías que se realizan tras
el trasplante ayudan, entre otras cosas, a ver cómo entra y sale la sangre del
hígado. Hay diferentes medidas para intentar reparar esta complicación en
función del momento en el que ocurre, desde tratamientos médicos,
intervenciones de radiología intervencionista o una nueva cirugía.
o
Estenosis/Fuga biliar – Como ocurre con los vasos, que pueden sangrar, estrecharse o
taparse, también se pueden dar estas complicaciones en la vía biliar, que son
los conductos encargados de llevar la bilis desde el hígado hasta el intestino.
También hay diferentes medidas para su reparación en función del momento en el
que se diagnostican este tipo de complicaciones: tratamientos médicos,
intervenciones de radiología intervencionista, cirugías.
o
Fallo primario del injerto – Es una complicación muy rara,
pero muy grave. En ocasiones muy excepcionales, una vez acabada la cirugía del
trasplante, el nuevo hígado no funciona. Si esto ocurre, debe realizarse un
nuevo trasplante lo más rápido posible.
¿Cómo sigue mi vida cuando vuelvo a mi casa?
·
Una vez que el paciente esté en casa deben
mantenerse situaciones y conductas que lo protejan durante los primeros días en
los que mantiene una situación de bajas defensas.
o
Antes de que llegue a casa se debe hacer una limpieza general,
evitando la existencia de humedades en las paredes porque favorecen la
aparición de hongos y bacterias, evitar las alfombras y elementos como peluches
o similares por la acumulación de polvo.
Es
importante ventilar la casa y en particular su habitación, por al menos diez minutos
cada día.
Evite
hacer obras de construcción en casa hasta que haya pasado un año del
trasplante.
o
Durante las primeras semanas es importante limitar el contacto con
otros, en particular con personas que puedan tener alguna infección:
resfriados, gripe, varicela, sarampión, gastroenteritis, paperas... y por
supuesto, con cualquier persona que tenga fiebre.
o
El fundamental respetar las indicaciones que reciba respecto a la
alimentación y consumir abundante agua. Los utensilios deben ser de uso
exclusivo del paciente.
o
Lavarse las manos, además de ser un hábito necesario para todos,
es la medida más importante para prevenir infecciones.
o
El cuidado de la piel es un aspecto importante en esta etapa.
Entre las medidas básicas, es recomendable una ducha diaria con jabón neutro,
aprovechando para observar si aparece alguna lesión en la piel, secar bien la
piel, los pliegues y la zona entre los dedos de los pies, ya que la humedad
favorece la infección por hongos. Es recomendable utilizar siempre una toalla
solo para el paciente y no compartir los elementos personales del baño con
otras personas.
o
La salud bucal es otro aspecto para cuidar. Es importante cepillarse los dientes después
de cada las comida, utilizando preferentemente un cepillo suave y pasta de
dientes con flúor. También puede hacer enjuagues bucales con flúor para mejorar
la higiene bucal.
o
Al concurrir al Hospital para los controles médicos, es muy
importante utilizar tapabocas. En casa no es necesario su uso, a menos que haya
alguien enfermo que pueda contagiar.
o
Evitar los lugares públicos cerrados y con mucha gente
(restaurantes, cines, centros comerciales, etc.) y limitar las visitas en casa.
La utilización de la máscara y la limitación de visitas es temporal. A medida
que pasen las semanas, el equipo médico dará más libertad de movimiento.
Puede
salir a pasear por zonas tranquilas, especialmente si hace un buen día.
o
Si tiene mascotas, deben estar correctamente vacunadas,
desparasitadas y seguir los controles veterinarios oportunos.
·
Seguimiento ambulatorio – Luego de salir del Hospital tendrá controles en policlínica,
los que al principio serán bastante frecuentes (semanales en los primeros
meses) y luego se irán espaciando (cada 6 meses).
En estas consultas, el Equipo de salud realizará un seguimiento de
cómo se encuentra el paciente, controlará su peso y talla y hará análisis de
sangre (incluidos los niveles de inmunosupresión), ecografías y otros estudios
que entienda necesarios según el caso. En estas instancias se irá ajustando la
medicación prescripta conforme a la evolución clínica.
Son
instancias válidas para preguntar y comentar con el Equipo las dudas o
inquietudes; ayudará traerlas anotadas.
Más allá de
los controles programados, el paciente debe estar atento a
cualquier situación que pueda generar alertas por las que debe consultar:
o
fiebre alta
o
diarrea, náuseas o vómitos de más de 24 horas de evolución
o
picor generalizado
o
herpes, ampollas o lesiones en boca, lengua o labios
o
temblores en manos o brazos
o
sensación de ahogo
o
tos persistente
o
molestias al orinar
o
orina de color oscuro
o
dolor abdominal
o
decaimiento persistente
o
coloración amarillenta de la piel o zona blanca de los ojos
o
dolor o golpe considerable en la zona del hígado
¿Qué
cuidados debo tener luego del alta?
Luego del
trasplante es necesario seguir cuidando ciertos aspectos de la vida cotidiana,
a efectos de cuidar el trasplante y de minimizar los riesgos asociados a la
nueva condición de salud.
Algunos de
los aspectos a considerar son:
·
Medicación
La medicación
inmunosupresora, que es imprescindible después del trasplante, tiene el
objetivo de debilitar el sistema inmunológico para prevenir el rechazo. Si bien
con el correr de los meses se irán ajustando las dosis para minimizar esta
medicación, es claro que el paciente estará más expuesto a contraer
enfermedades o bien que los tiempos de recuperación sean más extensos que si no
tomara esta medicación.
Los
inmunosupresores tienen efectos secundarios y dependen del tipo de
medicamento y de la cantidad. Los principales efectos son la hipertensión
(tensión arterial alta), aumento de la glucosa en sangre (diabetes), alteración
de la función renal, alteraciones de la visión, disminución de los reflejos,
disminución de las células de su sangre, aumento del colesterol, somnolencia y
molestias gastrointestinales y otros de menor importancia como la aparición de
temblor, dolor de cabeza, acné y
enrojecimiento e hinchazón de las encías.
Como norma
general, al principio tomará muchos medicamentos, pero la cantidad de
medicación se va reduciendo progresivamente a lo largo de los primeros meses.
Es importante
tomar la medicación tal como se indique y preguntar cualquier duda por simple
que parezca.
Bajo ningún
concepto debe dejar de tomarse la medicación o modificarse las dosis por cuenta
propia. Dejar de tomarlos puede significar el fracaso del trasplante.
·
Cuidado de la piel
Debido al
aumento de la sensibilidad frente al sol por la toma de medicación, es
recomendable reducir la exposición solar. Evitar la exposición al sol durante
las horas de mayor radiación y utilizar cremas con un factor de protección 50 o
superior. Utilizar gorro para proteger la cabeza.
Es deseable
realizar anualmente una consulta con el dermatólogo.
·
Higiene bucal
Es importante
cepillarse los dientes después de cada comida, utilizando preferentemente un
cepillo con cerdas suaves para no dañar las encías, y pasta de dientes con
flúor.
En caso de
usar prótesis, debe lavarse a fondo luego de las comidas.
Las consultas
periódicas al odontólogo son importantes para prevenir la aparición de caries e
infecciones. En caso de requerir un
procedimiento dental, el médico debe evaluar el suministro de antibióticos.
·
Cuidado de la vista
Los
corticoides pueden provocar alteraciones en los ojos, por lo cual se debe
consultar periódicamente al oftalmólogo ante cualquier cambio o molestia en la
visión.
·
Ejercicio y actividad física
Establecer
una rutina de ejercicios será muy importante, tanto para mantener hábitos
saludables de vida que contribuyan a la recuperación y el bienestar general,
como también para reducir el riesgo a sufrir enfermedades cardiovasculares,
diabetes, hipertensión, obesidad, aumento del colesterol, osteoporosis, etc.
El
conveniente consultar al médico especialista sobre los tipos de ejercicios que
puede realizar luego de la cirugía y si es posible, realizarlos con la
supervisión de profesionales del deporte.
·
Abstinencia de sustancias tóxicas
Estar en
ambientes con humo de cigarrillo o poco higiénicos, fumar y beber alcohol, son
conductas que, además de ser perjudiciales para la salud en general, pueden
interferir en la absorción de los medicamentos y producir alteraciones en los
sistemas respiratorio y circulatorio.
·
Vacunas
La condición
de inmunosupresión del paciente trasplantado determina que no puede recibir
vacunas de virus vivos o atenuados (ej.: varicela, sarampión, rubeola, paperas,
fiebre amarilla), pero sí puede recibir vacunas de virus muertos o inactivados
(ej.: tétanos, neumococo, hepatitis A y B).
Debe vacunarse contra la gripe y contra el Covid-19.
Actividad sexual
Qué tan pronto esté listo para mantener relaciones sexuales luego del trasplante dependerá de la evolución de la cirugía y de cómo se sienta. Es necesario consultar con el médico sobre el tiempo prudencial antes de reiniciarla.
Recordar que las prácticas del sexo seguro son importantes para evitar el riesgo de contraer enfermedades trasmitidas sexualmente y que los pacientes trasplantados tienen un riesgo mayor por el consumo de inmunosupresores.
Anticonceptivos y embarazo
Durante el
primer año del trasplante es importante que la mujer trasplantada no quede
embarazada.
Al reiniciar
la actividad sexual luego del trasplante, debería utilizar un método
anticonceptivo apropiado. Los métodos de barrera de concepción son los más
recomendados (preservativos, diafragmas, etc.), en tanto no se recomienda el
uso del DIU por el riesgo de infección, ni el uso de anticonceptivos orales
porque pueden alterar la función hepática.
Es
aconsejable planificar el embarazo en conjunto con su hepatólogo y su
ginecólogo, ya que algunos medicamentos para evitar el rechazo pueden ser
riesgosos para el feto.
Mascotas
Si
Deben estar
correctamente vacunadas, desparasitadas y seguir los controles veterinarios
periódicos, así como cada vez que presente algún signo de enfermedad.
Son
consideradas mascotas de alto riesgo para las personas inmunosuprimidas los
reptiles, hámsteres, pollos, patos y los animales exóticos.
Plantas y Jardinería
Es recomendable
utilizar guantes siempre que esté trabajando en el jardín, tener especial
cuidado si se produce un corte en la piel, lavar frecuentemente las manos
durante el trabajo de jardinería y evitar trabajar cerca de cúmulos de abono,
hojas mojadas y materia orgánica descompuesta.
Regreso al trabajo o a los estudios
El regreso a
estas actividades depende de la magnitud de la enfermedad antes del trasplante,
del tiempo de recuperación que haya requerido y de las complicaciones que
pudieron presentarse luego de la cirugía.
El alta será
otorgada por el médico y podrá reanudar el trabajo de forma gradual. No deberá
sentirse un enfermo ya que se encuentras física y psíquicamente preparado para
llevar una vida similar a la de cualquier persona. La mayoría de los pacientes
están listos para regresar a la actividad tres meses después del trasplante.
Conducir Vehículos
La mayoría de
los pacientes pueden volver a manejar luego de transcurridas cuatro a seis
semanas luego del trasplante, pero ello dependerá de sus períodos de
recuperación, complicaciones y medicamentos.
Los reflejos
pueden verse afectados por una hospitalización prolongada o por algunos
medicamentos, por lo cual es necesario discutir este tema con el médico de
trasplante antes de decidir conducir.
Viajes
Siempre
¿Cómo sentirme
mejor en la nueva vida?
Luego del
trasplante el primer objetivo debe ser recuperarse para alcanzar una buena
calidad de vida y de forma estable. A los pocos meses del trasplante, la
mayoría de los pacientes están en condiciones de retomar con normalidad su vida
cotidiana. En algunos casos no pueden volver a realizar el mismo nivel de
actividad previo a la enfermedad, lo que vuelve fundamental hacer una
adaptación personal, familiar y del entorno social. Es buena cosa hacer una
planificación del tiempo para realizar diversas actividades que resulten
gratificantes, lo que permitirá mejorar el estado de ánimo, acelerando el
proceso de recuperación física, aumentar la autonomía y elevar la autoestima.
Tener presente de incluir algo de actividad física, no incluir actividades sedentarias y pasivas, incorporar rutinas que incluyan progresivamente tareas domésticas, de estudio o de trabajo.
¿Cuál es mi rol como familiar del paciente?
·
Estar bien informado. Conocer todo el proceso facilita estar
preparado para afrontarlo, así como tener una visión más realista y positiva de
éste.
·
Compartir sus preocupaciones con los demás le hará sentir más
acompañado, seguro y tranquilo. Aceptar las propuestas que le puedan hacer para
ayudar y participar en el cuidado.
·
Ser un punto de apoyo durante el tratamiento. Transmitir al
enfermo que se está junto a él. Facilitar la expresión de emociones, respetando
los momentos de desahogo necesarios para la persona enferma. Escuchar. Aguantar
los silencios.
·
Evitar aconsejar en exceso. Ser neutro, no enfatizar el lado
positivo (“podría haber sido peor”).
·
No mentir. Es perjudicial que la familia y el paciente tengan
información distinta sobre el diagnóstico, pronóstico y tratamiento.
·
No “recetar” emociones. En lugar de decir “estoy seguro de que te
sientes deprimido”, mejor preguntar: “¿Cómo te sientes?”.
·
Respetar y creer al enfermo. En ocasiones el aspecto saludable de
nuestro familiar nos hace olvidar que tiene una enfermedad que le puede
presentar alguna limitación.
·
Favorecer la autonomía del paciente. Evitar sensaciones de
aislamiento e inutilidad. En la medida de lo posible el enfermo debe mantener
las mismas responsabilidades que tenía o cambiarlas por otras más acordes a su
situación actual.
·
Animar y ayudar a que siga un estilo de vida saludable. Podemos
solidarizarnos en ocasiones con él y comer la misma comida, no beber alcohol
delante de él, hacer deporte, etc.
·
¡Pedir ayuda!. Los familiares pasan miedo, impotencia por no saber
qué hacer, angustia, tristeza y otras tantas emociones. Y además se exigen a sí
mismos ser fuertes, no derrumbarse, aguantar… La persona que acompaña o cuida
al enfermo está sometida a un estrés muy fuerte y es importante cuidarla y que
se deje cuidar.
¿Cómo puedo manejar las distintas emociones que aparecen en el proceso?
El proceso de
trasplante no será fácil. Tanto el paciente como su familia vivirán momentos
difíciles, de preocupación e incertidumbre sobre el futuro más inmediato. Los
sentimientos de tristeza, enojo, miedo, frustración, culpa... son naturales en
esta fase, ya que todos tenemos miedo ante situaciones desconocidas. El proceso
de trasplante es largo y complejo, por lo que es importante estar y sentirse
informado/a, así como resolver las dudas y preocupaciones con los familiares y
el equipo médico y de enfermería. Compartir con las personas próximas cómo se
siente, darse permiso para llorar, e incluso enojarse si lo necesita. Se
sentirá mejor si no esconde sus sentimientos. En el momento de recibir la
llamada para el trasplante, lo más probable es que tanto el paciente como su
familia experimenten sentimientos contrarios. Por una parte, sentirán
inquietud, cierto miedo y preocupación por la intervención, pero, por la otra,
habrá llegado el momento que estaban esperando y la oportunidad de que el
paciente se recupere, mejore su salud y se sienta mejor día a día.
Durante todo
el proceso, cuando no entienda alguna de las cosas que dice el Equipo de salud,
comente abiertamente que no entendió y pida que lo vuelvan a explicar. Es bueno
que se involucre en el proceso, por lo que no dude en preguntar cuando le hagan
una prueba, qué es lo que hacen y por qué lo hacen.
Durante el
proceso es normal que haya cambios de ánimo; a veces se sentirá más alegre, en
otros momentos estará triste, con miedo o rabia, como si estuviera en una
montaña rusa. Intente no guardarlo sólo para uno mismo, está bien sentirse así,
y compartirlo es una forma de afrontar estas emociones.
Poder hablar
sobre las emociones también es importante para quienes le acompañan.
Todas las
personas que pasan por un proceso de trasplante pueden beneficiarse con algún
tipo de apoyo. Este puede provenir de distintos ámbitos: dentro de la propia
familia, entre los amigos, en los grupos de apoyo, en las fundaciones y
asociaciones.
El tipo de
apoyo más adecuado para cada paciente depende de distintos factores, entre
otros, su situación personal y su estado emocional.
Además,
también puede contactar con otros pacientes o familiares que han pasado por su
misma situación a través de la Asociación de Trasplante Hepático (ATRAHE).
¿Qué
es ATRAHE? ¿De qué forma puede ayudarme?
ATRAHE es una Asociación Civil sin fines de lucro, fundada el 7 de
noviembre de 2012. Quienes integramos la
Asociación somos un conjunto de uruguayos (profesionales de la salud, pacientes
hepáticos y familiares) a los que nos une el deseo de trabajar en pos de
mejorar la calidad de vida de personas en proceso de trasplante y de sus
familias desde una perspectiva integral (social, cultural, de educación en
salud y propiamente médico).
Desde su creación, y particularmente desde 2017, ATRAHE ha
desarrollado acciones de apoyo y contención a los pacientes y sus familiares,
algunas de las cuales impactan en la comunidad.
Nuestros principales objetivos consisten en:
·
a) prevenir las enfermedades hepáticas y sus consecuencias, así
como promover y sostener la salud y calidad de vida de los pacientes que se tratan
por afectaciones hepáticas
·
b) promover la donación de órganos y de sangre
·
c) sustentar y desarrollar el capital humano y los bienes
materiales que conforman el Programa Nacional de Trasplante Hepático.
